Machteloos

Ik sta op het podium in een gebouw wat doet denken aan een circustent. Terwijl ik mij afvraag wat ik hier doe hoor ik een telefoon afgaan, een seconde later voel ik een kracht in mijn rug. Ik open m’n ogen en wordt door mijn liefde geattendeerd op het oplichtende scherm naast het bed. Ik neem de telefoon op, het is de zaalarts van de VU. “Goedemorgen meneer Verheugt, ik heb slecht nieuws voor u, de opname van over twee uur gaat niet door. Omdat wij niet kunnen garanderen dat er zaterdag iemand is die de kennis en expertise heeft om eventuele complicaties te kunnen behandelen”. Daar ben ik mooi klaar mee, ik snap de motivering maar baal dat ik nergens meer vanuit kan gaan. Het lijkt er nu op dat ik volgende week word opgenomen. Ga er maar niet vanuit.

Liefs

De Diagnose (1)

In de loop van dit jaar heb ik wat oude teksten uit mijn dagboek herlezen en besloten er meer een coherent verhaal van te maken. Dit is het begin van De Diagnose. De komende tijd zal ik de andere delen van de Diagnose publiceren.

De liftdeuren schuiven open, ik stap samen met pappa en mamma naar binnen, maar ik, ik voel mij verdomd alleen. Terwijl de ingang smaller wordt zie ik de vader van Robert, met Robert had ik op een kamer gelegen de eerste week van mijn opname. Hoe zou het met Robert zijn? Ik herinner mij zijn moeders woorden “de artsen zijn goed, het ziekenhuis is goed, nu moet jij het doen” Wat een druk moet dat zijn geweest, ik voel zo met Robert mee. En wat nou als het kwartje de verkeerde kant opvalt? Heeft Robert het dan niet goed gedaan? Botkanker, ik mag blij zijn dat ik dat niet heb. Maar MS, dat heb ik dan weer wel. Nog geen vijf minuten geleden vertelde dokter de Jong mij dat ik Multiple Sclerose heb. Ik wist dat de kans bestond maar ik? Ziek? Nee dat kan ik niet geloven. Totdat Roos de co-assistent, en mijn moeder, hun tranen niet konden bedwingen. Kut! Dit is foute boel.

De vader van Robert zwaait en ik steek mijn arm in de kier. De schuifdeuren gaan weer open en de vader van Robin neemt een teug lucht, hij wil iets zeggen maar ziet aan moeders tranen en vaders brok in de keel dat stilte meer gewenst is. Al lopend naar de auto is het leeg in mijn hoofd ‘wat moet ik hier nou mee?’ Pappa neemt afscheid en ik zie een traan. Een traan die ik nog nooit had gezien. Het is heftig maar ik voel het niet. Ik neem me voor om vanavond mijn blog op Hyves bij te werken. In de auto naar huis bedenk ik de titel: ‘25% is meer dan je denkt’. Tijdens mijn eerste opname was mij namelijk verteld dat de kans dat mijn klachten voortkwamen uit MS 25% was. Ik speelde in die tijd wel eens poker en wist dat dat niet een grote kans was. Mijn hand bleek slechter dan gedacht. Thuis aangekomen geeft mamma mij een knuffel en ik ga naar m’n kamer. Ik schrijf het verhaal en post het dezelfde avond nog. Morgen is het zaterdag, ben benieuwd of ze het op Pinoké al weten…

P.S. Nieuwe opnamedatum: 14 december

Dag 0: de Afgelasting

Toen ik vanochtend wakker werd, liet ik mij leiden door de sterke drang om de witte wereld op het plein te bekijken. Een prachtig plaatje. Terwijl ik de wereld in zijn ‘tussenjas’ beschouw voel ik zelfmedelijden dat ik dit zal moeten missen de komende dagen. Ik word namelijk morgen opgenomen, toch? Nou.. Nee. Een uur nadat ik uit mijn slaapkamerraam heb staan turen werd ik gebeld door T. Van de VU. “De VU is vol” is het bericht. Hoewel ik mij eerst verwonder over de pakkende allitererende beknopte zinsbouw van T. ben ik met de boodschap alles behalve een blij man. Die behandeling waar ik als een berg tegenop kijk (die per se na precies een jaar moest worden gegeven) wordt verplaatst omdat er geen bedden vrij zijn. Ik begrijp best dat als er geen bed is, ik niet kan worden opgenomen, maar ik baal wel als een stekker. En niet alleen ik, mijn omgeving richt zich ook in op de aangegeven startdatum. Machteloosheid is voor mij geen nieuwe factor, ik heb tenslotte MS. Mijn gedwongen overgave aan de geneeskunde begint vandaag, dat is duidelijk.

Woensdag word ik gecontact over de vervolgstappen.

U hoort van mij,

Liefs

Dag behandeling (januari, 2017

In ‘Dag één’ schreef ik over een zagende buur en overgave.

‘Dag twee’ was in mineur, ik voelde mij haast begraven.

Op dag drie bepaalden euforie en relativering de teneur.

Zo was ook dag vier positief en overvol van kleur.

Dag vijf stond in het teken van weggaan en de wederopbouw.

Dag zes vol goede moed, niet wetende dat mijn lichaam mij zou laten staan, in de kou.

Het nieuwe jaar is voor mij helaas een valse start gebleken. Wel heb ik veel geleerd en vertrouwen bijgetankt voor de komende tijd. Wat zou het fijn zijn om deze maand bespaard te blijven van fysieke malheur. Niet in de laatste plaats omdat ik mijn meisje dan vol kracht kan knuffelen bij terugkomst. Dat is hoogtepunt 1. van het nieuwe jaar. De nummering is niet voor niets. Ik heb een kleine karma-berekening losgelaten op mijn nabije toekomst. De voorlopige voorspellingen zijn: loterijwinst, een glansrijke wordfeud-carrière en een plek in de voorselectie van een niet nader te noemen curling team dat meedraait in de Noorse subtop. Fantasie, is dat niet fantastisch? Nog even over mij, dat mag ook wel een keer. Ik heb minder last van de klachten zoals beschreven in ‘ziek zijn’. Ik loop weer aardig, nog niet zo goed dat mensen het ervaren als normaal. Dit maak ik dan weer op uit de vele deuren die voor mij worden opengehouden. Soms houdt iemand een deur voor mij open die nog 10 meter van mij is verwijderd. Dan voel ik mij net Lucile Werner die na de eerste ronde de grote oversteek maakt naar de finale-desk. Een mengelmoes van schaamte en gepaste trots, stel ik mij zo voor.

Mijn zicht is nog niet verbeterd, de overprikkelde zenuw op zich wel.

Hopelijk horen jullie voorlopig even niets van mij. Ik ga mijn verjaardag nog wel vieren als ik mij beter voel, ik hoop jullie daar te kunnen verwelkomen. Dank voor jullie aandacht en begrip.

Liefs