Plafond-dienst, de tweede dag

Het is 5 uur in de ochtend en ik ben net wakker na twee uur slaap, ik lig al de hele nacht te woelen en kan maar niet stoppen met tobben over de toekomst. Om middernacht komt er een nieuwe patiënt met luidruchtig gevolg mijn slaapkamer ingebanjerd. Toen lag ik twee uur schaapjes te tellen en te wachten op een slaaptablet. Gister zat ik er lekker in maar mezelf kennende wordt vandaag moeizaam. Het is alsof de prednisolon de remmen uit m’n scooter heeft gesloopt. Rumineren over relaties, wikken over werken, piekeren over sporten en boos zijn op de hele situatie, ze voelen niet als mijn eigen gedachten. Maar goed, ik denk ze wel en van wie zijn die gedachten anders? Dit blijft een akelig onderdeel van de behandeling.

Voorgaande behandelmomenten werd ik opgenomen rond december en vandaag ben ik blij dat dat nu anders is. Als ik in december de televisie aanzette ging 1 op de 3 reclames over een ziekte of een ander goed doel, wij, de mėnsen, zijn volgens fondsenwervers namelijk geneigd meer pro-sociaal gedrag te vertonen en dus meer geld te doneren in die donkere dagen. Het was in die tijd dus soms moeilijk aan gedachten over ziek zijn te ontkomen. Het is ook nog eens waterkoud in december en januari en de natuur maakt op mij een dooie indruk. Daar komt nog eens bij dat het een tijd is met veel sociale verplichtingen, waar je als ziek persoon dus niet bij bent. Maar goed, nu is het anders, vandaag bijvoorbeeld heb ik afleiding, dé afleiding voor een man als ik, die er als klap op de vuurpijl voor kan zorgen dat ik een goede nachtrust tegemoet ga, jaja de Klassieker. Feyenoord-Ajax. Mijn hoop is dat Kenneth Vermeer vanavond van zich laat horen zoals alleen hij dat kan. Kat-achtige reflexen waar iedere amateur-keeper alleen maar van kan dromen, afgewisseld met ziekenhuisballen richting zijn eigen defensie, ik kan niet wachten…

Hup Ahjax!

De eerste dag

Typen gaat vrij aardig en dat met een lopend infuus in mijn rechterpols. Ik ben ‘gehospitaliseerd’, hoewel dat een woord is dat naar mijn smaak een té passieve vorm van ziek zijn insinueert. Eigenlijk is er geen passend Nederlands woord voor ‘opgenomen zijn in het ziekenhuis’, iemand een idee?

Goed, ik lig weer op de afdeling neurologie (afdeling 2b) op een kamer met slechts één kamergenoot, en nog een leuke ook! Het uitzicht is als vanouds, overbekend. De eerste uren in bed vandaag voelen ook bekend, misschien zelfs zo bekend dat het een beetje voelde als thuis. Twee van de vier verplegers kende ik nog en eentje kende mij. Na vier uur behandeling realiseer ik me dat het niet voelt als thuis, thuis voelt véél fijner. Maar vertrouwd, dat voelt het wel, om nog maar eens een cliché af te stoffen; het went. De prednisolon zorgt bij mij voor veel opelkaarstapelende gedachten die niet worden geïnhibeerd. Dat is nu een paar uur geleden ingelopen en langzamerhand nestelen de gedachten zich op de achterste rij van het theater in m’n hoofd. Op het podium staat ms, een onemanshow te spelen, alle aandacht moet naar hem. Zoals jullie weten sta ik daar liever zelf en in mijn geval is het optreden klaar voor je er erg in hebt. De onemanshow duurt echter nog drie dagen. Mocht je zin hebben om te komen dan zijn er nog kaartjes de komende dagen (bezoekuren: tussen 1100 en 1300 of tussen 1600 en 1930). Ik vertrouw voor de verandering op mijn lijf en zijn veerkracht, dit gaat lukken. Sommige dingen weet ik gewoon.

Liefs

Morgen

Daar gaan we dan, poging vier om te schrijven over wat komen gaat. De laatste dagen ben ik onrustig en in mijn hoofd nooit klaar. Ik moet nog schrijven, een begin maken met schilderen, mooie recepten uitzoeken, grappen bedenken en nog zo veel meer, het liefst doe ik dat allemaal vandaag nog. Morgen ben ik namelijk weer aan mijn ‘laadpaal’ gekoppeld, en probeer ik genoeg energie bij te tanken voor de rest van het jaar. ***De nieuwe Tesla Djonthe, gegarandeerd een onverwachte ervaring…*** Maar goed, vandaag ben ik vooral rusteloos en onrustieck. Op dit soort dagen richt ik mij, tot de grijze pluizenbol met oranje knikkers als ogen. Ik leg hem dan op mijn rechterarm en we praten. Ik zeg: dat ik weer een paar dagen weg zal zijn, en dat hij zich geen zorgen hoeft te maken want ik red me wel. En of hij een beetje voor het baasje wil zorgen wanneer ik dat zometeen tijdelijk niet kan. Hij sluit zijn ogen langzaam en hij en ik weten dondersgoed dat dat betekent dat hij het begrepen heeft. Ik zet hem op de grond en hij maakt een achtje rond mijn benen. “Ik ga jou ook missen vriend, en als het goed is ben ik vrijdag weer terug”. Indy kijkt achterom alvorens hij wegloopt en miauwt “zie máár!”

Afscheid is ook niet makkelijk.

Ik ben benieuwd naar het ziekenhuis morgen. Hopen op een plekje met goed uitzicht, een dokter met een gezonde dosis humor en voorspoed natuurlijk.

Morgen het eerste verhaal over het derde deel van mijn vijfde behandeling. Tot dan ;-).

Eerste stappen op de planken

Beste lezer,

Eerst een woord tot u, dan hebben we dat gehad.

Na enig gewik en geweeg ben ik, in samenspraak met mijn achterban, tot de conclusie gekomen dat een derde gift van Lemtrada de optie is die de meeste hoop schept. Die zal ik dus ook ondergaan, deze opname staat vooralsnog gepland eind februari van dit jaar.

Mijn eerste stappen op de planken

In mijn buik voel ik een spanning die ik voor de laatste keer voelde luttele seconden voor mijn speech op de bruiloft van mijn broer en schoonzus. Maar deze keer is het anders. Er is een oogverblindende spotlight gericht op de plek waar ik zometeen ga staan. “DAAAaaaan!” Dat is mijn cue en ik mag, voor het eerst in mijn leven, staan achter de microfoon op een comedy-podium.

De eerste momenten van mijn set vechten spanning en onzekerheid met mijn spraak. Hoewel ik weet wat ik wil zeggen komt het er allemaal toch wat anders uit. Geen probleem, ik hoor een paar mensen lachen, nu moet ik door en dan zometeen nog vertellen dat ik ziek ben. “Ik had ook alle reden depressief te zijn, ik ben namelijk ziek“ Het is alsof de hele zaal in een achtbaan zit en op het punt staat de steilste afdaling te maken, iedereen neemt een teug lucht en hoopt dat dit gevoel snel weer hun lichaam verlaat. “ms is een ziekte waarbij er ontstekingen ontstaan op de zenuwbanen in het centraal zenuwstelsel“. Dit voelt veilig, deze plaat heb ik al zo vaak afgedraaid dat deze is losgekoppeld van enige emotie. “Ik heb ms gekregen rond m’n zestiende verjaardag, …. maar goed ik kreeg ook een scooter!” Op dit moment is de zaal opgedeeld in enerzijds mensen die mij kennen en denken ‘it’s funny because it’s true’ of ‘slechte grap, maar het is in ieder geval wel waar’ en anderzijds een groep mensen die twijfelt aan mijn oprechtheid. ‘doet ie nou alsof ie ziek is om een medium grap te maken?’. Ik vervolg en wijd nog wat grappen aan de ziekte en het ziekenhuis enzoverder. Halverwege mijn optreden maken spanning en onzekerheid plaats voor rust en plezier. Ik speel de rest van mijn grappen en het publiek maakt een blije indruk. Of dit komt door mijn verhaal of het feit dat ze ongedeerd weer terug zijn op de plek van vertrek, weet ik niet, dat maakt voor mij ook geen verschil. We hebben gelachen.

Zoals een nieuwe behandeling voor mij hoop kan scheppen, kan een nieuwe stap dat ook. Voor beide heb ik goede hoop, ik ben voornemens mij te ontwikkelen op het podium. Stay tuned.

Liefs

Droom (MRI-uitslag)

In mijn studie Psychologie heb ik geleerd over een theorie die stelt dat de uitkomst van een sollicitatiegesprek al wordt bepaald in de eerste 15(!) seconden. Zoals dat gaat, zag ik gisteren in de eerste 15 seconden van het gesprek met mijn neuroloog dat de uitkomst negatief zou zijn. Na mijn conclusie in gedachte zone ik even uit. Ik zie mijn liefde kritische vragen stellen terwijl ik nog even aan het verwerken ben. Op de MRI-scan zijn drie nieuwe plekjes (lees: laesies) te zien, hiervan waren er twee actief tijdens het maken van de scan. Dit werd niet verwacht en dit resultaat geeft aanleiding voor een derde behandeling.

Een behoorlijke teleurstelling die komt in een tijd dat ik mij iedere maand iets beter voel. Hoewel ik nu weet dat ik sterker terug kan komen, ben ik toch ook bang. Bang voor de volgende ‘gift’. Bang voor de onverwachtse tikken die ik te verduren ga krijgen. En misschien, ben ik wel goed af met hoe het nu is. Misschien voorkomt de behandeling veel erger en mag ik in mijn handjes knijpen met het resultaat, wie zal het zeggen.

Na het gesprek in de VU ben ik naar mijn co-medians gegaan en hebben we gewerkt aan onze stand-up comedy uitvoering in december. Want ja, ik heb niet stilgezeten dit jaar. Ik heb stappen gezet in de richting van mijn droom. Als deze ziekte mij iets leert is het wel dat ik nu moet doen waar ik van droom en niet morgen..

Liefs

Duivels Dilemma op Dinsdag

Het is oktober, een maand die ik de laatste jaren wil vergeten, er even niet wil zijn. In oktober is mijn lichaam geneigd zich tegen mij te keren. Om te kijken of dit weer het geval is word ik half november als een Hema-worst de MRI-scan ingeschoven. Er zal worden gekeken of er nieuwe ontstekingen bij zijn gekomen. Mij is verteld dat wanneer er ook maar één nieuwe ontsteking te zien is dat we dan weer overgaan tot behandeling. De behandelingen vallen mij zwaar, ik voel mij dan ziek, zwak, misselijk, onzeker. Hoewel de tweede ‘gift’ beter verliep, heeft het mij dit jaar weer maanden gekost om terug te komen naar een niveau waar ik mij senang bij voel. Duidelijk is wel, dat ik mij twee jaar na de eerste behandeling slechter voel dan daarvoor.

Voor het eerst in mijn leven durf ik te twijfelen aan het oordeel van de neuroloog. Voor het eerst durf ik mij af te vragen of het het me wel waard is. Kan ik mijn energie niet beter gebruiken dan voor het herstel van een behandeling die niet per se werkt? Ik begrijp dat de werking gericht is op de lange termijn maar zekerheid dàt het werkt, bestaat niet. Het is een van de meest ingewikkelde keuzes die ik moet maken. Stap ik weer een paar maanden uit het leven met de gedachte sterker terug te keren? Of leef ik door en zal ik moeten leven met de gedachte dat ik een eventuele aanval had kunnen voorkomen. Clichématig zou je kunnen zeggen dat ik beter spijt kan hebben van de dingen die ik wel heb gedaan dan van de dingen die ik niet heb gedaan. Maar zo eenvoudig is het helaas niet. Ben ik ooit oud/wijs/ervaren genoeg om deze beslissing vol overtuiging te nemen?

Soms voelt het alsof ik moet kiezen tussen de korte en de lange termijn. Deze keuze doet mij denken aan een psychologisch experiment waarbij kinderen een marshmallow krijgen en als ze die voor een tijdje kunnen bewaren (en dus niet opeten) krijgen ze een tweede marshmallow. Het onderzoek gaat over het kunnen uitstellen van een beloning. In mijn geval, weet ik niet of die tweede marshmallow ooit komt, wat ik wel weet is dat de neuroloog wil dat ik de eerste bewaar. Voordat ik weer eens verstrikt raak in een metafoor wil ik kwijt dat er geen juiste oplossing is. Het is kiezen tussen twee kwaden en ik zal berusting moeten vinden in mijn keuze. En misschien. Heel misschien. Is er geen nieuwe ontsteking en kan ik door. Laten we het hopen.

Mijn Speurtocht naar Geluk

Ik ben de laatste weken bezig met de vraag of ik zelf bepaal waar ik gelukkig van wordt. Als tiener was ik ziek en zag ik geluk als iets waar ik zelf de controle over had. Ik werd namelijk gelukkig van datgene wat haalbaar was; goed contact met vrienden en familie en daar hield het wel zo’n beetje bij op. En ik was gelukkig, ik was een blij gelukkig mannetje wat zich liet verblijden door ‘de kleine dingen in het leven’. Nu het leven wat ingewikkelder is geworden en voor een gedeelte is ingeperkt, is het soms wat zoeken naar die (kleine) dingen. Vorige week zondag zapte ik langs NPO1 waar ik midden in het interview met Esther Perel viel. Zij sprak over zingeving en geluk in relatie daar tot. Aan de hand van een voorbeeld schetste zij geluk als een product van zingeving. Oftewel; als ik weet waarvoor ik leef, dan weet ik ook hoe ik geluk kan vinden. Alleen is deze vraag dusdanig gigantisch dat ik deze niet zomaar heb beantwoord. Ik denk bijvoorbeeld te weten dat ik op mijn plek ben in mijn eentje voor een groep, ik zal dit echter eerst in verschillende vormen moeten proberen voor ik weet of dit mij brengt in de richting van mijn doel. Al schrijvende vraag ik mij af wat het geluksgevoel was dat ik voelde als tiener, was ik wel gelukkig? Of was ik ‘gewoon’ tevreden en had ik niets te klagen. Ik had in ieder geval een vreemd soort berusting met mijn situatie, later zou ik dit gevoel wel eens verwarren met een gebrek aan ambitie. Want soms voelt een stap in mijn acceptatie als een stap verder verwijderd van mijn dromen. Het kost mij best moeite om dit te managen.

Ik maak mij verder weinig zorgen, wat komt dat komt. Ik hoop dat er ooit een moment is dat ik dit stukje teruglees en constateer dat ik nu wel weet wat de zin van mijn leven is, maar als ik het dan nog niet weet is het ook goed..