Auteur: daanopbed

Ik ben Daan en schrijf over hoe ik samenleef met multiple sclerose.

Vader

Huilen, huilen en nog eens huilen, en dan is er ook nog een baby die aandacht nodig heeft. Vandaag heb ik de ene huilbui na de andere, emoties schieten als lasers door mijn hoofd. ‘Geluk’ komt van links, ‘opluchting’ dwars door het midden en rechts begint een stroboscoop te knipperen, eerst traag maar langzamerhand is er niet meer aan te ontsnappen: verdriet. Aaaauwww! Ik ga met m’n gedachte over m’n lichaam en voel de ene fik na de andere, het is nu Dag 5 en er is geen drie uur geweest dat ik aan een stuk heb geslapen, zoals iedere nieuwe ouder dat besef ik. Zorg voor mijn vrouw, die na een zware bevalling mijn hulp en steun goed kan gebruiken heeft blinde prioriteit. Ik heb mij gefocust op haar en m’n dochter en heb mij een paar keer gerealiseerd dat ik niet voelde dat ik pijn had. Aaaaaauww! Aaaauw. Ondertussen heeft de adrenaline mijn lichaam verlaten en heeft de laserhow vrij spel. Ik ben er weer voor gegaan zoals ik dat deed als student en zoals ik dat deed als stagiar. Gaaan, gaaan, gaan. Leef, leef, leef nu het kan. Ik neem op de koop toe dat ik de man met de hamer onvermijdelijk tegenkom. Dit is nou eenmaal wie ik ben. Ik probeer de laatste jaren hulp te vragen en te aanvaarden om de consequenties van mijn levenshouding te managen. Ik snap dat dit moeilijk is voor mijn omgeving om te begrijpen, helemaal omdat mij aan te zien is dat ik te veel van mijn lijf vraag. Dat ik ben zoals ik ben betekent volgens mij niet dat het zo hoeft te zijn, oftewel; ik kan veranderen. De grootste motivatie om te veranderen is woensdag mijn leven binnengetreden, Elena, niet alleen je naam is mooi. Ik houd voor altijd van jou en zal alles voor je geven. En ik ben het aan jou verplicht om goed voor mezelf te zorgen, het goede voorbeeld te geven en te laten zien dat geholpen worden geen teken van zwakte is. Zo te lezen voel ik me al een echte vader; m’n eigen hersenspinsel verpakken in een levensles, jááhá pap nou weten we het wel. Die levenshouding hè, die heeft mij ook zo veel gebracht: mee kunnen doen met m’n peers, ervaren hoe het is om even van de wereld te zijn, weten hoe het voelt om alles te hebben gegeven. De basis is goed, de selectie is breed genoeg en de steun van het thuispubliek is fantastisch.

Elena

Het beste aan mij
Dat ben jij.

Catania, Sicilië

Ik veeg een druppel zout water uit m’n oog terwijl mijn mondhoeken naar boven zijn gekruld, wat dat betreft pas ik goed bij de korintische versiering op de kerk achter mij. Mijn gedachten gaan terug naar de woorden van mijn vader drie weken geleden op de bruiloftsluch. Hij vertelde over een recent gepubliceerd onderzoek naar geluk en dat uit de resultaten van zelf-rapportage bleek dat het hebben en onderhouden van liefdevolle relaties van het grootste belang is. Carriere, aanzien en geld bleken in deze minder van belang. Ik kijk naar mijn vrouw die tegenover mij zit en samen genieten wij van de architectonische hoogstandjes die het verhaal van de stad vertellen. Mijn tweede espresso komt op tafel en ik kan mijn geluk, in tegenstelling tot het dopje levenselixer, niet op. Ik ben verliefd. Verliefd op mijn vrouw, verliefd op haar buik en verliefd op Italië. Ik kom iedere zomer in het land van de fusili en ieder jaar wil ik weer terug, ik weet niet wat het is. De eigenaresse van de koffiebron komt aangelopen en ik vraag haar naar haar naam. Como ti chiami? (Of zoiets) Anna bleek ze te heten. Ik vroeg dat omdat ik graag inspiratie wil opdoen voor mijn eigen bambina. Anna leek mij een sterke vrouw, een doorzetter zogezegd, eigenlijk alle Cataniërs die ik heb ontmoet maakte op mij een krachtige ‘no nonsens’ indruk. Catania is een plaats aan de voet van de vulkaan Etna, of Norma zoals de locali haar noemen. De stad Catania is in haar geschiedenis is 9(!) keer verwoest geweest en even zoveel keer heropgebouwd. Dit komt mede omdat Norma de grond vruchtbaar heeft gemaakt, dat in combinatie met een rivier die schoon water aanvoert maakt dit een ideale plek om neer te strijken en te bouwen. Aan de gebouwen is dan ook duidelijk te zien hoe er geprobeerd is de schoonheid van het verleden te behouden en hoe de kennis van nu is ingezet om het geheel beter te laten uitkomen, wederopbouw. Als 10 dagen in Catania mij iets geleerd heeft, dan is het wel dat ik maar beter kan beginnen met bouwen, wie weet wat mijn Norma gaat doen…

Liefs

De Regie in Eigen Hand

Het is even geleden dat ik mij tot u richtte en hoewel ik daar alle reden toe had voel ik mij daar wel een scheutje schuldig over. In dit schrijven zal ik u bijpraten en als klap op de vuurpijl vertellen over de drie(!) spannende maar toch vooral fantastische ontwikkelingen in mijn bestaan.

Terugblik

Ik leerde ms kennen rond mijn zestiende verjaardag, dit was een onwennige periode waarin ik mij afvroeg wie hij was en zo nu en dan waar hij was, en soms zelfs of hij er uberhaupt wel was.

In 2011 werd duidelijk dat ik hem niet langer kon verzwijgen, ik kreeg te maken met schubs die kwamen op een verkeerd moment. Toen dacht ik nog dat er zoiets bestond als een goed moment.

Gedurende de eerste 6 jaar heb ik mij niet vaak gewend tot hulp en heb ik sommige hulp zelfs afgeslagen. Ik voelde mij niet zo ziek en ‘iedereen heeft wel wat’ toch? Dat moet ik de ziekte dan toch misschien wel nageven: hij heeft van mij een ander mens gemaakt. Hij heeft mij mede laten inzien dat ik over anderen niet kan oordelen, ik ken tenslotte alleen hun gezonde masker. Ms heeft mij ook gedwongen nieuwe wegen naar geluk te ontdekken, hier ben ik hem dan wel weer dankbaar voor. Ik ben een gelukkig man. Sterker, ik ben een gelukkig getrouwde man. Twee weken geleden ben ik namelijk getrouwd met de liefde van mijn leven op de allermooiste dag van het jaar.

Ik leerde mijn vrouw kennen in 2013 en samen hebben wij een baan gevonden waarin ms kan draaien zonder het midden te raken. Om zelf op ons best te zijn moeten we moeite doen voor- en aandacht steken in ms, zoveel is duidelijk. 

De laatste jaren ben ik diep in mijn emotie gedoken, en ik snap dat dit populaire woordgebruik doet vermoeden dat ik een functioneringsgesprek heb gehad en in zekere zin was dat ook zo. In therapie heb ik namelijk getracht te voelen wat ik jarenlang niet wilde. Opgeborgen gedachten als: ‘Ik ben anders’ ‘ik ben soms stikjaloers op vrienden en familie met genoeg energie’ ‘ik ben boos dat ik de sport waar ik van houd heb verlaten’ en ‘ik ben verdrietig dat ik zometeen misschien tegen mijn dochter moet zeggen dat ik té moe ben om te spelen‘.

Pfoe… 
Dat lucht op. 

Maar ja, inderdaad, u leest het goed. Ik word pappa! Ik leef al 6 maanden op een wolk waarvanaf ik mijn leven probeer een vastere vorm te geven. De door mij zo gekoesterde droom staat in oktober gepland.

Of ik nu klaar ben? Nee, er moet mij nog iets van het hart. Het UWV (lees: de wetgever) heeft mij de laatste jaren gefrustreerd en heeft de zoektocht naar een baan niet vereenvoudigd. Dit heeft mij wel laten inzien dat ik het heft in eigen hand moet nemen. In het kader van deze gedachte past mijn volgende stap precies.

Ik ga namelijk aan de slag als zelfstandige zonder personeel, ik ben de eerste en enige werknemer van Diadaan. U wist het misschien al maar voor mij was het nog niet helemaal helder, nu wel: ik ben tekstschrijver.

Dus…
Bent u op zoek naar metaforen die spreken tot de verbeelding, woorden die bekoren of gewoon zinnige tekst? Mail mij dan: Diadaanteksten@gmail.com of check m’n Linkedin en stuur mij een berichtje, bellen kan ook maar goed je vraagt bij de bakker ook niet om een stukje worst… 

Genoeg met de reclame en de gekkigheid, over tot de orde van de dag. Vandaag vlieg ik terug naar mokum en morgen start een nieuw seizoen met daarin in ieder geval één nieuwe hoofdrol. Aaaaah zo veel zin in! 

Liefs 

Geluk Dwing Je Af, drie weken later

We zijn drie weken na het laatste infuus en ik zit op de bank. ik voel me goed, ik ben net gebeld door een medewerker van een niet nader te noemen bedrijf dat ik op gesprek mag komen voor de sollicitatie voor een niet nader te noemen functie. Euforisch geef ik Indy een knuffel en dan gebeurt het, indy draait zich om kijkt me aan. Hij zegt met een zware stem “GUhFeliciteeerd”. Ik word wakker uit m’n droom. Ik voel dat mijn benen zwaar zijn, ik bedenk me dat ik gisteren misschien te veel heb gedaan. Niets ernstigs dit is een bekend gevoel. Het is tijd om op te staan, ik doe de gordijnen open, hoor de vogeltjes zingen en zie hoe de tuin zich heeft versierd om de vlinders te verleiden. Wie had kunnen voorvoelen dat ik zo snel, zo goed, zou toeven? Zeven á acht stuks groente/fruit per dag geduremde de eerste week hebben er met hun vitamientjes aan bijgedragen dat ik deze week voor het eerst weer heb gewerkt. Ok, ik ben dus erg happy en heb vertrouwen in de toekomst, maar met de kennis van de voorgaande behandeling in mijn achterhoofd, vind ik het wijs om even stil te staan bij de mogelijkheid dat dit niet mijn eigen gedachten zijn. Dat mijn plezier komt uit een bron van de farmaceut vind ik onwaarschinlijk en moeilijk te rijmen met de controle die ik over m’n gedachten ervaar. Aan deze onzekerheid is naar mijn idee weinig te doen, de ervaring zal het leren. Maar zoals ik al schreef: ik heb vertrouwen in de toekomst en voorzie dat ik goede jaren tegemoet ga, geluk dwing je immers af.

Lekker naar huis, de vierde dag

Vannacht was een rustige nacht, en heb zowaar zes uur slaap weten te vatten. Dit worden als het goed is de laatste uren in het ziekenhuis van dit jaar, behoudens het halve uurtje dat ik iedere maand op de polikliniek te vinden ben om mijn bloed af te geven, je zou toch zeggen dat ze daar wel genoeg van hebben maar toch. Wat ben ik blij dat ik op een plek ben waar zulke goede zorg voor handen is, ik prijs me gelukkig.

Dank voor het meeleven deze dagen, ik heb daar veel aan gehad.

Liefs

Vredige ochtend, de derde dag

Vanochtend word ik wakker rond vijf uur, een half uur later staat de ochtendzuster naast mijn bed om de controle te doen. Een controle houdt in dat mijn bloedruk, hartslag en temperatuur worden gemeten. Controles worden uitgevoerd ieder uur tijdens de infusies die in totaal zo’n zes uur per dag duren. Vervolgens wordt er na een uur en twee uur na de laatste infusie nog een controle uitgevoerd. U zult begrijpen dat dit een veilig gevoel geeft, niet in de laatste plaats omdat de zaal waar ik in lig ook wel ‘het aquarium’ wordt genoemd. Mijn kamergenoten en ik worden de hele dag in de gaten gehouden door de verpleging achter een bureau wat uitkijkt op onze bedden. Het voelt niet meer als een opgave om de controle uit handen te geven, een veiligere plek om ziek te zijn bestaat volgens mij niet. De nacht was, in vergelijking met gisternacht, een opluchting. Ik had geen last met inslapen, of dit komt door de kleinere dosis prednison of de gemakkelijke avondwandeling van de Godenzonen in rotterdam, weet ik niet maar dat ga ik vanavond eens bekijken. Feitje: mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur bleven onveranderd tijdens de weinig verheffende halve finale.

Vandaag start ik de laatste dag van de behandeling en dan mag ik morgen naar huis, ik kijk uit naar het bankhangen, wat op zich wel frapant is aangezien het bedhangen wel begint te vervelen. Het is erg fijn om overdag visite te ontvangen zo gaat de dag namelijk een stuk sneller, bij dezen veel dank voor alle uitingen van betrokkenheid die zonder uitzondering mijn hart vullen. Totnogtoe voelt de behandeling per keer een stuk minder ingrijpend, en dat is fijn om te merken, des te meer omdat er over een jaar weer een nieuwe scan gemaakt gaat worden en we dan ook weer gaan kijken of er nog een behandeling moet worden gegeven.

Lang heb ik gedacht dat het enige mogelijk goede nieuws na een scan zou zijn dat er géén nieuwe ontstekingen bij zijn gekomen. Dit beeld is wat aangepast, ik kijk nu meer naar hoe het in zijn geheel met mij gaat en de scan is dan meer van secundair belang. Dat er zich ontstekingen voordoen op de zenuwbanen is een gegeven, ik ben namelijk ziek en dat verandert niet. Tegelijkertijd blijft er altijd een sprank hoop dat genezing in de toekomst ooit een optie zal zijn maar tot die tijd vind ik berusting in de situatie zoals deze nu is.

Liefs